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INFLUENCIA DE LAS WEBS DE SALUD EN LOS USARIOS.

-Doctora, no me recete corticoides para este eccema. He leído que son muy peligrosos. Sin embargo en Internet he visto que hay una pulsera magnética que va muy bien para esto mío. ¿Qué le parece si me la compro?

Este modelo de conversación se puede escuchar a menudo en las consultas médicas de todo el mundo.
¿Qué ha pasado? ¿Acaso el papel del médico ha quedado perdido entre las corrientes internaúticas con un escaso papel en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades? ¿Es bueno o es malo estar informado a través de la red? ¿Supone una ayuda o crea confusión, inquietud e inseguridad en el paciente?


Las definiciones
En muchas ocasiones hablamos de temas que conocemos a medias. Empleamos términos que oímos en la radio, en la televisión o a amigos y compañeros, sin tener claro lo que quieren decir.

¿Qué es…?
• Internet: conjunto de redes de comunicación interconectadas a través de un ordenador.
• World Wide Web (www): medio de transmisión en internet consistente en un conjunto de protocolos que permite la consulta remota de archivos. Se conoce comúnmente como “la web”.
• Servicios de internet: la información a través de la web, envío y recepción de correo electrónico, conversaciones en línea (chat), comunicación con teléfono, televisión, juegos en línea…
• Portal sanitario: punto de entrada o puerta de accedo a la Red de Internet que facilita una información sanitaria.
• Portal sanitario horizontal: el que facilita información general.
• Portal sanitario vertical: cuando facilita información especializada dirigida de forma específica y separada a profesionales, consumidores y pacientes.
• Servicios del portal sanitario:
o Información científica
o Hipervínculos o enlaces a otros lugares de internet.
o Novedades
o Alertas
o Foros
o Listas de distribución
o Formación
o Contacto (correo electrónico)
o Telemedicina


¿Para que sirven…?
Hace apenas 15 años, era necesario leer revistas, estudiar libros, hojear los suplementos de salud de los periódicos para llegar a tener una discreta educación sanitaria. Sin embargo, hoy en día, Internet, la red de comunicaciones sin límite en todos los temas, a todas las personas, ha abierto las puertas de la información médica de forma inaudita. Y cada día aparecen más.

Esto inicialmente es bueno. Los pacientes, sus familiares, los propios médicos usamos de este nuevo mundo de forma amplia. Gracias a ello, se puede conocer en que consiste una enfermedad determinada, cuales son los tratamientos mas frecuentes y eficaces, incluso donde encontrar al dermatólogo que más sepa de esa afección.

Pero no es oro todo lo que reluce. A menudo, las páginas web –esto es, los lugares donde encontramos esa información- no están controladas por expertos con una acreditación de garantía y emiten información errónea; los intereses comerciales enturbian y sesgan los datos, acentuando la importancia de lo que a ellos les interesa, pudiendo llegar incluso al fraude; la intimidad de las personas y otros derechos pueden verse vulnerados; los chat –los lugares en los que los usuarios “hablan” y se transmiten sus experiencias- están llenos de errores, mitos o temores infundados; más raro, pero también posible, es la mala intención de algunos individuos con personalidades anormales que intentan, a veces por simple maldad, a veces por rencor o venganza contra la sociedad a la que consideran culpable de sus males, engañar y confundir al prójimo.

¿Que tenemos que tener en cuenta?
Es fundamental tener claro que es lo que debemos considerar imprescindible para que el uso de las web de salud sea una herramienta beneficiosa y no un enemigo de nuestro bienestar. Son las siguientes características:

  1. Calidad de la información.
    Se garantiza cuando existe una acreditación o sello de instituciones sanitarias oficiales, hospitales, servicios de salud, asociaciones de profesionales oficiales, sociedades médicas representativas o similares.
    Otros datos asociados que aumentan y aseguran la calidad son la intervención en sus contenidos de los autores de prestigio, la responsabilidad de estos en cuanto a lo que incluyen y la frecuente actualización de la información.
  2. Comprensión de la información.
    A veces un portal sanitario contiene una serie de datos veraces e interesantes, pero en un lenguaje o con unos términos poco comprensibles. Por eso es conveniente conocer a quien va dirigida la información, si a los usuarios o a los médicos, para poder elegir donde queremos entrar.
  3. Ausencia de intereses comerciales o especificación de que existen.
    En las páginas se debe ver con claridad la diferencia entre publicidad o información científica. A menudo se mezclan interpretando el usuario que, por ejemplo, un tratamiento publicitado, es el mejor científicamente por ser el más destacado.
  4. Garantía de confidencialidad
    Muchas veces para navegar en un portal sanitario o en una página web se solicita un registro que incluye los datos personales del usuario. En ese caso, debe quedar claramente especificada la garantía de confidencialidad y que no se hará uso de esos datos sin permiso.

¿Y las consultas médicas a través de internet?
Cuando se hacen entre un médico y una persona desconocida, se corre un grave riesgo de error en el diagnóstico y tratamiento, así como de la comprensión del proceso en ambos sentidos. Del mismo modo la responsabilidad médico legal en estos casos es de difícil valoración y peligrosa.
Sin embargo, si es un paciente ya visto previamente por su médico, que sigue su tratamiento y revisiones, la correspondencia vía correo electrónico puede ser útil para consultas o dudas puntuales.


Siempre hay que comprobar…

  • De donde proviene la información.
  • Si sus autores están acreditados con títulos o cargos reconocidos oficialmente.
  • Que la información no esta asociada a publicidad o a intereses económicos de otro tipo.
  • Que se garantiza la confidencialidad de los datos del usuario.

Siempre hay que recordar que…

  • No hay enfermedades, sino enfermos. Cualquier información aún siendo cierta, necesita el matiz de la consulta personal con el dermatólogo. Lo que sirve para uno, puede ser inútil para otro.


Ejemplos de páginas web

Institucionales
Ministerio de Sanidad y Política Social
http://www.msps.es  
Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid
http://www.icomem.es  

Sociedades científicas
Academia Española de Dermatología
http://www.aedv.es  
Asociación Española de Mujeres Dermatólogas
http://www.mujeresdermatologas.com  

Profesionales
http://www.auroraguerra.com  

Asociaciones de pacientes
Alopecia areata
http://www.areata.es  
Dermatitis atópica
http://www.adeaweb.org  
Ictiosis
http://www.ictiosis.org/home.htm  
Neurofibromatosis
http://www.neurofibromatosis.es  
Psoriasis
http://www.acciopsoriasi.org  
Vitiligo
http://www.aspavit.com  

Revistas especializadas con contenido accesible
Actas Dermosifiliográficas
http://www.elsevier.es/revistas  
Más Dermatología
http://www.masdermatologia.com  

Información sobre medicamentos
Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios
http://www.aemps.es  


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Elena Guerra - Los pacientes transplantadosDoctora Guerra y Ramón Sanchez Ocaña
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